În Republica Moldova, aproximativ 2 500 de persoane sunt diagnosticate cu boli rare, jumătate dintre acestea fiind copii, potrivit parlamentarei și medicului Ana Oglindă.
Cu ocazia Zilei Internaționale a Persoanelor cu Boli Rare, marcată la finalul lunii februarie, Ana Oglindă a transmis un mesaj de solidaritate și a încurajat societatea să susțină aceste familii. „Fiecare diagnostic confirmat reprezintă o poveste nevăzută a unei familii și un efort continuu al unei echipe multidisciplinare, care nu își încheie munca odată cu plecarea acasă”, a subliniat parlamentara.
Ana Oglindă a atras atenția că, pentru mulți pacienți, perioada până la confirmarea unui diagnostic poate dura luni sau chiar ani, afectând corectarea tratamentelor și intervențiilor necesare. Ea a evidențiat importanța susținerii emoționale, accesului la tratamente inovatoare, terapii de substituție și medicamente orfane.
De asemenea, parlamentara a remarcat progresele din ultimul deceniu în domeniul mecanismelor genetice și moleculare, care oferă pacienților cu boli rare mai multe opțiuni de tratament și pot îmbunătăți semnificativ calitatea vieții acestora.
