În Republica Moldova, aproximativ 2 500 de persoane sunt diagnosticate cu boli rare, jumătate dintre acestea fiind copii, potrivit parlamentarei și medicului Ana Oglindă.
Cu ocazia Zilei Internaționale a Persoanelor cu Boli Rare, marcată la finalul lunii februarie, Ana Oglindă a transmis un mesaj de solidaritate și a încurajat societatea să susțină aceste familii. „Fiecare diagnostic confirmat reprezintă o poveste nevăzută a unei familii și un efort continuu al unei echipe multidisciplinare, care nu își încheie munca odată cu plecarea acasă”, a subliniat parlamentara.
Ana Oglindă a atras atenția că, pentru mulți pacienți, perioada până la confirmarea unui diagnostic poate dura luni sau chiar ani, afectând corectarea tratamentelor și intervențiilor necesare. Ea a evidențiat importanța susținerii emoționale, accesului la tratamente inovatoare, terapii de substituție și medicamente orfane.
De asemenea, parlamentara a remarcat progresele din ultimul deceniu în domeniul mecanismelor genetice și moleculare, care oferă pacienților cu boli rare mai multe opțiuni de tratament și pot îmbunătăți semnificativ calitatea vieții acestora.
This post was last modified on 01/03/2026 18:09 18:09