Realizatoarea tv și militanta reflectă la cea de-a 40-a aniversare pe care nu credea că o va vedea și solicită mai multe finanțări pentru un sistem în genunchi
Deborah James a împlinit ieri (vineri, 1 octombrie) 40 de ani astăzi. Este o piatră de hotar pentru cei mai mulți, dar pentru James are un plus de rezonanță – pentru că atunci când avea 35 de ani și se gândea cu bucurie la propria afacere ca profesor șef adjunct și mamă pentru Hugo și Eloise, a fost diagnosticată cu o formă agresivă de cancer intestinal și i-au fost mai fost daţi aproximativ doi ani de trăit, transmite The Telegraph.
„Știam de la bun început că situația era destul de gravă”, spune James acum, cu certitudine, în timp ce ne așezăm în bucătăria într-o marți dimineață ploioasă, cu căţeluşul ei Winston care se strecoară printr tocuri. „Doar aproximativ 35% dintre supraviețuiesc în primul an”, spune ea, profesoară de școală. „Opt la sută supraviețuiesc timp de cinci ani. Dar a trebuit să ia în considerare faptul că am o mutație foarte rară … Se oprește, pentru a-l mângâia pe Winston. „Și nu am putut găsi un singur exemplu de viață într-un manual al cuiva care a supraviețuit mai mult de trei ani.”
Dar iată-o, un glorios memento al magiei științei. Au trecut cinci ani de la acel diagnostic neașteptat și, în acel timp, i s-a întâmplat ceva și mai neașteptat: ea a devenit un fel de fată din poster pentru comunitatea bolnavă de cancer, o onoare ciudată care încă îi dă bătăi de cap. Ea a început un blog după diagnosticare, astfel încât să poată actualiza prietenii și comunitatea școlară despre progresele sale, dar s-a răspândit mai mult și i s-a cerut să devină gazdă a podcastului BBC You, Me and the Big C, alături de regretatul Rachael Bland.
Ea este o militantă neobosită nu doar pentru conștientizarea cancerului intestinal, ci și pentru drepturile pacienților cu cancer, care apar în mod regulat la televizor și radio pentru a bate toba pentru unul din doi oameni care va fi diagnosticat cu cancer. La începutul acestui an, ea s-a implicat într-o polemică publică cu Lord Sumption, după ce acesta a sugerat că viața ei era „mai puțin valoroasă” din cauza diagnosticului ei. Are aproape un sfert de milion de adepți pe Instagram, iar anul trecut a organizat maratonul din Londra pentru a strânge fonduri pentru spitalul unde este tratată, The Royal Marsden. Este dezamăgită că nu va alerga maratonul de duminică din Londra, așa cum era planificat, dar, în realitate, este ușurată că este încă în viață pentru a-l urmări la televizor. După cum îmi spune ironic la un moment dat: „Poate fi destul de dificil să planifici înainte în aceste zile”.
James este un miracol, dar este clar că miracolul ei este unul al medicinei și al științei. Când a fost diagnosticată, oncologul ei i-a spus: „Voi arunca chiuveta de bucătărie și apoi câteva la asta”. Nicio piatră nu a rămas neîntoarsă. Ea a făcut multe, multe studii de medicamente, care i-au câștigat timpul – timp prețios, ceea ce înseamnă că tocmai și-a văzut copilul cel mai mic, Eloise, începând școala secundară. Dar știe că este norocoasă, în măsura în care poți fi norocos când ai cancer metastatic.
„Centrul de care sunt atașat este un buzunar de excelență”, spune ea, despre Marsden. „Dar chiar și asta izbucnește în momentul de față; Nu cred că l-am văzut vreodată atât de ocupat. Și se descurcă, dar presupun că trebuie să mute munții pentru a face asta. Modul în care sunt tratată este genial, dar am asistat la personal spunând: „Am 38 de persoane care au nevoie de chimio și am doar 32 de scaune. Ce ar trebui să fac? ’” James a primit sepsis recent după o operație și doar „pe o aripă și o rugăciune au găsit un pat pentru mine. Se gândeau că ar trebui să mă trimită la A&E, pentru că nu găseau spațiu. ”
Din cauza Covid – în multe domenii, toate examinările au fost închise și personalul a fost redistribuit – înseamnă că un sistem deja subfinanțat este acum în genunchi. S-a anunțat săptămâna aceasta că vor fi deschise centre de depistare a cancerului pe stadioane de fotbal și centre comerciale pentru a aborda restanțele, dar mai sunt multe de făcut. Săptămâna trecută, trustul NHS al Universității Nottingham a recunoscut pentru The Telegraph că nu a putut desfășura un serviciu complet de chimioterapie din cauza penuriei de personal, dar numai după ce un oncolog a vorbit (James se întreabă câte alte trusturi se confruntă cu probleme similare, dar cu personalul prea speriat pentru a intra în evidență). Cu doar câteva zile înainte de această admitere, un raport publicat de Institutul pentru Cercetarea Politicilor Publice a sugerat că ar putea dura până în 2033 pentru a aborda restanța tratamentului cancerului din Anglia cauzată de pandemie. Datele de la Cancer Research UK au descoperit că țara este, pentru prima dată, în pericol de a rămâne în spatele vecinilor noștri europeni. „Sistemul are nevoie de o revizuire transformativă, fără nici o umbră de îndoială”, spune cu tărie James. „Nu este potrivit pentru scopuri acum și cu siguranță nu este potrivit pentru scopuri în viitor, având în vedere că avem o populație îmbătrânită și că unul din doi dintre noi va face cancer”.
Deși James nu are decât recunoștință pentru tratamentul ei, munca ei cu organizații caritabile pentru cancer, precum și mesajele pe care le primește în fiecare zi de la pacienții cu cancer, o fac prea conștientă de cât de rele au devenit lucrurile. „Concluzia este că oamenii mor, și mor, simțindu-se supărați de ceea ce li s-a oferit. Pacienții sunt frustrați. Simt că au fost anulaţi. Sau așteaptă prea mult un plan de acțiune. Am oameni care îmi scriu, care au fost diagnosticați târziu, care sunt pur și simplu reținuți într-un sistem care nu este adecvat scopului. Și lucrul care mă sperie cel mai mult este să văd cât de mult au muncit personalul de asistență medicală. Toți au fost redistribuiți în pandemia Covid, iar acum se întorc la de unde au rămas. Sunt epuizați. Tot ce au văzut [în secțiile Covid] se întâmplă cu cancerul ”.
James înțelege că guvernul a trebuit să pună totul la bătaie împotriva Covid – pur și simplu nu poate înțelege de ce nu face același lucru cu cancerul. „Anul trecut au murit mai mulți oameni de cancer decât de Covid. Puterea noastră științifică în această țară este incredibilă – am văzut asta cu vaccinul, iar oamenii fac lucruri la fel de incredibile cu tratamentul cancerului. Dar pur și simplu nu avem capacitatea NHS de a satisface nevoile oamenilor. Toată lumea cu credibilitate în lumea cancerului recunoaște că nu este ascultată. Este ca și cum ne-am lovit capul de un perete. Nu înțeleg cum a spus cineva: „Vrem să fim cei mai buni din lume când vine vorba de Covid, dar cancerul poate aștepta”. Pentru că acesta este mesajul care a fost trimis ”.
Ea i-a scris lui Boris Johnson de mai multe ori, dar el nu i-a răspuns niciodată. La fel este noul secretar de stat pentru sănătate Sajid Javid. Ea a reușit să-l tragă de mânecă pe predecesorul său, Matt Hancock, dar el a refuzat un interviu pentru o panoramă pe care o făcea despre îngrijirea cancerului. Acum este obosită, este foarte obosită. „Trebuie să facem mai multe, dar sincer nu știu ce va avea un impact.” Ea își face griji că problema este prea mare acum – nu există o singură întrebare care ar putea rezolva problema, iar acest lucru face dificil lobby-ul Guvernului. „Nu mă voi îndepărta niciodată de campanie, dar vine un moment în care trebuie să îţi spui: ce mai pot face?”
A trebuit să facă un pas înapoi în ultimele șase luni, pentru a se concentra asupra sănătății sale. În primăvară, cancerul ei nu mai răspunde la medicamentele experimentale pe care le lua. O tumoare se înfășurase în jurul căii sale biliare, întrerupând orice alimentare cu ficatul. Eșua rapid. James văzuse acest lucru întâmplându-se prietenilor din comunitatea cu cancer și știa că de multe ori asta ucide un bolnav de cancer. Medicii ei au spus că vor încerca să-i stenteze ficatul – să-l deschidă înapoi – dar localizarea tumorii a fost o problemă. „Îmi amintesc că am spus:„ Ce se întâmplă dacă nu funcționează? ”Și răspunsul a fost„ Deborah, credem că va funcționa!” Ea s-a obișnuit cu limba oncologilor și știa că acesta era codul pentru : dacă nu, ești moartă în două săptămâni.
Dar a funcționat. Și acum are chimioterapie pentru a-i câștiga mai mult timp, în speranța că va mai fi disponibilă o altă terapie. Când ajung la ea acasă, ea răspunde la ușă într-o rochie curgătoare, cu un ruj într-o mână, cerându-și scuze pentru că a dormit doar două ore – deși arată, ca întotdeauna, mai bine decât majoritatea oamenilor care au un somn de opt ore. „Mă simt ca naibii”, zâmbește ea. „Nu pot să dorm în acest moment. Nu mă simt atât de bine din cauza chimioterapiei. Ei bine, sper că este din cauza chimioterapiei, mai degrabă decât a cancerului, dar creierul tău la 3 dimineața nu-şi poate da seama niciodată. Aseară, toți oamenii pe care îi cunosc care au murit tocmai mi-au apărut în cap. Este aproape ca un apel de conversații la revedere. Și cum procesezi asta? ” Poate că nu o faci niciodată, zic eu. „Este ca și cum aș avea tulburare de stres post traumatic. Adică sunt bun într-o criză. De aceea am fost un bun șef adjunct. Pentru că atunci când se întâmplă exercițiul de incendiu, nu mă sperie. Abia mai târziu eu … ”Se îndepărtează și se bâjbâie pe canapea pentru ca eu să mă așez.
“It’s the birthday I thought I’d never be celebrating”⁰
On her 40th birthday, Bowel Babe Deborah James tells #BBCBreakfast it’s ‘always been one step at time’. https://t.co/QjMOeE8vTn pic.twitter.com/NJKIiO4akn— BBC Breakfast (@BBCBreakfast) October 1, 2021
James are o astfel de energie, o asemenea vitalitate, încât uneori poți uita că are o boală terminală. Când este suficient de bine, ea aleargă, călătorește și iubește să meargă la petreceri. Arătarea acestei părți a ei a devenit un mecanism în sine. „Refuz să arăt părțile foarte proaste, pentru că nu vreau să mi se aducă aminte de ele”. Devoțiunea ei de a trăi bine cu cancer înseamnă că este aproape imposibil să ne imaginăm că va muri de asta. Dar aceasta este cel mai probabil soarta ei și mi-a spus că trupul ei a fost „distrus” de tot tratamentul. „În acest moment este o zi bună dacă nu plâng sau vomit. Mă duc la ciclul al 100-lea al unui fel de terapie. Am făcut perfuzii la fiecare două săptămâni de cinci ani, cu pauze pentru operații între ele. Deci corpul meu este distrus ”.
Ea a militat împotriva limbajului de luptă care pune atât de multă responsabilitate morală asupra bolnavilor de cancer care, după cum subliniază James, sunt doar foarte ghinioniști. Ea s-a luptat cu o vinovăție imensă pentru că nu a primit un diagnostic mai devreme – avea sânge în scaun, dar medicul de familie a spus că, din cauza vârstei ei, era probabil IBS -, dar a ajuns să-și dea seama că această tendință de a se bate este „doar natura umană”. Și nici cel mai bun cadru medical din lume, pur și simplu nu știe dacă trăiesc cu cancer de un an sau dacă a explodat peste noapte”. Și totuși, cancerul s-a simțit uneori ca o bătălie. „Realitatea este că trebuie să lupți cu propriul tău colț. Nu ar trebui să fie aşa, dar, din păcate, da, aşa este. Sunt dezamăgită? Da, dar frustrarea este că nu am o soluție. ”
Nu știe dacă va fi în viață peste trei luni sau dacă chimio funcționează. „Nu mă scanează în acest moment – este doar„ să introducem chimio și să arăm! ”Vom vedea unde ne aflăm peste câteva luni. Dar îmi câștigă timp. Și nu există nicio opțiune evidentă. Nu există un plan real după aceasta. Ca să fiu sinceră cu tine, dacă acest lucru nu funcționează, atunci probabil că sunt într-un pârâu fără cârmă. ”
Cum trăiește așa? “E o nebunie. Este viață cu coajă de ou. E atât de greu. Neîncetarea ei, după cinci ani … nu devine mai ușoară. ” Este o persoană în mod natural sociabilă, dar îmi spune că în această vară, „absolut pentru prima dată în viața mea m-am retras spre interior. Cred că poate fi atât de înfricoșător încât realitatea este că tocmai ai închis. Pentru o lungă perioadă de timp în această vară, nu am putut funcționa. Am rămas total goală. Faceți ceea ce trebuie să faceți. ” Abia în ultimele săptămâni a început să se scufunde, cât de aproape a ajuns să moară. „Totul vine la mine odată cu această aniversare importantă. Am discutat bine cu copiii în weekendul trecut despre asta și i-am avertizat că mama lor probabil va petrece mult timp plângând ”.
Cum se descurcă copiii ei? „Ei bine, Eloise nu-și poate aminti o perioadă în care nu aveam cancer. Amândoi sunt foarte dulci. Copiii se pricep foarte bine la lucruri, nu-i așa? Sunt foarte rezistenţi. Și mă scoate din sărite asta, ceea ce cred că este propriul lor mecanism de luptă. Ei spun: „O, mamă, TREBUIE să plângi?” ”Ea râde de adolescența cumplită a tuturor. Soțul ei, Sebastian, este o prezență liniștită de susținere. Acest lucru a devenit normal, chiar dacă este departe de ideea altcuiva.
În seara asta va avea o mică petrecere acasă cu familia ei și o mână de prieteni vechi. „Nu fac ceva mare, pentru că nu credeam că voi fi în viaţă pentru aşa ceva”, explică ea. „Știi, sunt o epavă emoționantă de ziua mea, pentru că nu m-am gândit niciodată că o voi vedea. Dar, în același timp, mi-am văzut copiii la școala secundară, urmează să fac 40! ” Se luminează, de parcă nu și-ar putea crede norocul. Sunt cadouri la care ar fi putut visa doar acum cinci ani, iar astăzi nu mai putea cere nimic.
