În Republica Moldova sunt înregistrați aproximativ 2 500 de pacienți cu boli rare, peste jumătate dintre aceștia sunt copii.
Citește și: Primărița și viceprimarul de Durlești – reținuți în urma perchezițiilor de dimineață
Datele sunt prezentate de Ministerul Sănătății în contextul în care, astăzi, comunitatea internațională marchează Ziua bolilor rare.
Bolile rare sunt, în majoritatea cazurilor, afecțiuni genetice, grave și cronice, care necesită tratamente complexe și de lungă durată.
Tratamentele pentru bolile rare sunt asigurate prin programele naționale de sănătate și din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală. În anul 2025, pentru tratamentul în regim de spital al pacienților cu boli rare au fost alocate peste 22,4 milioane de lei. 20 de pacienți diagnosticați cu miastenia gravis și sindromul Guillain-Barré au beneficiat de tratament cu imunoglobulină umană, costul mediu pentru un pacient depășind 187 de mii de lei. De asemenea, 65 de persoane cu scleroză multiplă au fost tratate cu ocrelizumab, costul mediu pentru un pacient fiind de 243,5 mii de lei.
La nivelul asistenței medicale specializate de ambulatoriu, 41 de pacienți cu fibroză chistică au beneficiat de tratament cu dornază alfa și tobramicină, valoarea totală a medicamentelor administrate depășind 4,3 milioane de lei. Totodată, 269 de pacienți cu scleroză multiplă au primit tratament cu interferon, glatiramer acetat și cladribină, costurile totale ridicându-se la peste 13 milioane de lei.
Menționăm că, în anul 2025, a fost inclus spre finanțare preparatul emicizumab, destinat tratamentului și profilaxiei hemofiliei severe la copii. În prezent, 19 copii beneficiază de acest tratament, costul mediu pentru un pacient fiind de aproximativ 294 de mii de lei.
Pentru medicamentele compensate în regim de ambulatoriu destinate pacienților cu boli rare au fost alocate, anul trecut, circa 12,9 milioane de lei din fondurile AOAM.
